Waisenkinder der Medizin

Unbeschwert: Die Freizeitaktionen von »Kindness for Kids« lassen die Erkrankungen der Kinder für ein paar Stunden einfach verschwinden. Foto: Kindness for Kids

München · Im Jahr 2007 hat die European Organisation for Rare Diseases (Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen, EURORDIS) am 28. Februar erstmals den »Tag der Seltenen Erkrankungen« ausgerufen. Schon vier Jahre zuvor, im Sommer 2003, hat die Münchner Rechtsanwältin Dr. Anja Frankenberger die Stiftung »Kindness for Kids« mitgegründet, eine Stiftung, die sich seitdem besonders liebevoll und intensiv um Kinder mit seltenen Erkrankungen kümmert. Ein Gespräch über kleine Patienten, wie es ist, wenn der Beruf zur Berufung wird und über die »Waisenkinder« der Medizin.

Frau Frankenberger, was bitte sind seltene Erkrankungen?
Anja Frankenberger: Laut der WHO (World Health Organization) gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. In Deutschland gibt es bislang mehr als 7.000 bekannte seltene Erkrankungen. Dazu zählen Immundefekte, Stoffwechselstörungen und rheumatische sowie neuronale Erkrankungen. Es gibt rund vier Millionen Patienten, darunter rund drei Millionen Kinder. Kinder, die häufig das Erwachsenenalter nicht erreichen und die ihre Kindheit nur unter enorm großen Schwierigkeiten verbringen. »Normaler« Alltag ist völlig ausgeschlossen. Die meisten der 7.000 Krankheiten sind derart selten, dass kaum ein Arzt sie erkennt. Sie werden daher auch die »Waisenkinder der Medizin« genannt.

Worin besteht im Umgang mit seltenen Erkrankungen das Kernproblem?
Frankenberger: Für die Pharmaindustrie ist dieser »Markt« aufgrund der geringen Patientenzahlen nicht profitabel. Insofern gibt es keine ausreichenden Therapien, keine wissenschaftliche Forschung, keine wirksamen Medikamente und nur wenig Unterstützung, sodass die Patienten und ihre Familien weitestgehend auf private Initiativen angewiesen sind. Hinzu kommt, dass es durchschnittlich bis zu sieben Jahre dauern kann, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Ein Alptraum, in dem die Familien mit ihren Kindern von einem Arzt und einer Klinik zur nächsten gehen und eine wahre Tortur durchlaufen.

Wie hilft Kindness for Kids?
Frankenberger: Unser Stiftungszweck umfasst zwei Ebenen, dabei verteilen wir aber nicht nur Gelder, sondern sind operativ tätig und bringen uns auch ganz persönlich ein. Einerseits helfen wir direkt, indem wir uns in Form von betreuten Ferienaufenthalten um die Kinder und deren Familien kümmern. Das heißt, wir organisieren und finanzieren Projekte – von Segeltörns an der Ostsee über Waldpiraten und Zirkuscamps bis hin zum Urlaub auf dem Bauernhof –, stellen Fachpersonal zur Verfügung und sind auch selbst mit dabei. Der Alltag von Familien mit betroffenen Kindern ist enorm schwer und kräftezehrend: Ständig sind sie in Kliniken, sie brauchen rund um die Uhr Betreuung, oft besondere Ernährung und viel Fürsorge. Darum sind diese kleinen Auszeiten, die vornehmlich die Seelenlage der Familien und Patienten stärken, über die Maßen wichtig. Unser zweiter Ansatz ist die Finanzierung der Forschung in wissenschaftlichen Einrichtungen sowie die Unterstützung von Kongressen, Symposien und Fortbildungen, auch von niedergelassenen Kinderärzten. Denn nur durch medizinische Forschung sind Erfolge bei der Behandlung möglich.

Was ist gerade im Feld der therapiebegleiteten Feriencamps die größte Herausforderung?
Frankenberger: Primär liegt diese darin, das Vertrauen der Eltern zu gewinnen, falls sie uns und die Stiftung noch nicht kennen. Denn schließlich geht es darum, uns die Sorge und Pflege ihrer zum Teil schwerstkranken Kinder anzuvertrauen. Sobald sie aber einmal bei uns waren, sind sie uns in der Regel alle über die Jahre treu und freuen sich, wenn wir sie auch im nächsten Jahr wieder einladen. Denn gerade in diesen Camps erleben die Kinder unbeschwerte Tage, ein Umstand, der für sie eher die Ausnahme darstellt: Sie können endlich einmal lachen, schließen mit anderen Kindern Freundschaften, fühlen sich integriert und gewinnen an Selbstbewusstsein, während sich ihre Eltern gegenseitig austauschen, sich den gesunden Geschwistern, die sonst oft zu kurz kommen, widmen und Kraft tanken können. Diese Woche ist für unsere Familien oft das Jahres-Highlight. Die Familien am Ende einer Aufenthaltes gestärkt, mit neuer Kraft und einem Lachen zu verabschieden, die Kinder zu sehen, die oft mit den Tränen kämpfen, weil sie neue Freunde verlassen müssen; das sind die schönsten Momente meiner Tätigkeit, denn hier sieht und fühlt man ganz direkt wie sehr die Familien und Kinder von diesen Auszeiten profitieren.

Medikamentenforschung ist enorm teuer. Wo fängt man hier mit der Unterstützung an?
Frankenberger: Das ist in der Tat ein weites Feld, aber im Bereich der Grundlagenforschung können wir einiges erreichen. So haben wir letztes Jahr den »Kindness for Kids-Versorgungspreis« ins Leben gerufen hat, ein Projekt, mit dem die Umsetzung eines Projektes gefördert wird, das durch strukturelle Veränderungen oder aber durch neue pflegerische, physiotherapeutische oder psychosoziale Therapieansätze, die Versorgungssituation von betroffenen Kindern verbessert. Und dieses Jahr haben wir erstmalig eine Stiftungsprofessur zur Versorgungsforschung für seltene Erkrankungen im Kindesalter auf die Beine gestellt. Diese Professur wird seitens unserer Stiftung für mindestens 5 Jahre mit insgesamt 950.000 Euro ausgestattet. Ziel ist die nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität von betroffenen Kindern sowie eine Strukturverbesserung im Gesundheitswesen. Und wir merken jetzt schon an dem äußerst positiven Zuspruch, dass wir hier auf dem richtigen Weg sind.

Warum haben Sie Kindness for Kids gegründet?
Frankenberger: Meine Stiftungsvorstands-Partnerin Dr. Carolin Engelhorn hatte durch ihre Tätigkeit in der Immundefekt-Ambulanz in der Haunerschen Kinderklinik den Bedarf in diesem Bereich erlebt und erfahren, wie groß die Not hier ist. Und so haben wir gemeinsam beschlossen, diesen Kindern eine Stimme zu geben und aktiv in wissenschaftlicher sowie sozialer Hinsicht zu helfen. Sie als Ärztin, ich mit juristischem Hintergrund konnten uns hervorragend ergänzen und da ich aus einer reinen »Medizinerfamilie« komme, bin ich sofort eingestiegen.

War es schwer hierfür aus Ihrem ursprünglichen Beruf als Anwältin zu gehen?
Frankenberger: Nein, ganz im Gegenteil. Die Möglichkeit zu bekommen, etwas aufzubauen, Pionierarbeit für Kinder zu leisten, denen sonst niemanden hilft, da es damals außer Patientenvereinigungen und Selbsthilfegruppen nichts Vergleichbares gab, das war und ist für mich nach wie vor eine Aufgabe, die mich auch persönlich sehr erfüllt.

Worin sehen Sie den schönsten Erfolg an der Kindness for Kids-Arbeit?
Frankenberger: Da gibt es im Laufe von zwölf Jahren viele kleine und große Meilensteine und Fortschritte. Aber die auf alle Fälle mit schönsten Seiten sind nach wie vor, so vielen Kindern mehr Mut und Selbstvertrauen gegeben zu haben und die Familien zu entlasten. Denn ein Kind mit einer seltenen Erkrankung bedeutet für die Eltern und die gesunden Geschwister, sein eigenes Leben in großen Teil völlig hintenanzustellen. Des Weiteren wären ohne unsere Finanzierung einige Forschungsprojekte nicht zustande gekommen und gerade in diesem Feld können wir den Betroffenen nachhaltig helfen. Darum setzen wir auch genau hier mit unseren beiden neuen Projekten, der Stiftungsprofessur und dem Versorgungspreis ganz konsequent weiter an.

Wer mehr über die Stiftung wissen möchte, findet weitere Informationen auf der Internetseite www.kindness-for-kids.de

Die Stiftung ist vom Finanzamt als gemeinnützig anerkannt und berechtigt, absetzbare Quittungen auszustellen. Unterstützungen können angewiesen werden an:

HypoVereinsbank München
BLZ: 700 202 70
Kto-Nr. 248 68 57
IBAN: DE31 7002 0270 0002 4868 57
BIC: HYVEDEMMXXX

Artikel vom 18.02.2015
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