Familiäre Zystennieren

München · In Deutschland entstand die erste Selbsthilfegruppe Familiäre Zystennieren e. V. im Juni 1998.

Auf Grund einer Medikamentenstudie trafen sich einige der jetzigen Mitglieder zur ambulanten Behandlung. Auf Initiative von Prof. Dr. Bernd Schulze von der Universität Erlangen und Nürnberg wurde die Gruppe mit 10 Personen gegründet.

Mittlerweile ist die Mitgliederzahl auf 60 Betroffene und deren Familienangehörige gestiegen. Nicht nur aus dem Nürnberger Raum, sondern aus ganz Deutschland kommen ständig Anfragen und auch neue Mitglieder hinzu. Wenn man bedenkt, dass unter 1000 Einwohnern ein Betroffener ist, kann man sich die rege Nachfrage nach Informationen zu dieser Erkrankung leicht erklären.

Bei familiäre Zystennieren handelt es sich um eine Erberkrankung. Natürlich gibt es auch positive und negative Ausnahmen. So kommt es vor, dass manche Familien ihr „Erbe“ nicht weitergeben, in anderen aber alle Nachkommen betroffen sind. In und an den Nieren bilden sich Zysten, die größer werden und somit immer mehr gesundes Nierengewebe verdrängen. Wenn dann die Nierenfunktion so stark eingeschränkt ist, dass es zum Versagen dieser Organe kommt, hilft die Dialyse zur Blutreinigung und ermöglicht somit ein Weiterleben der Betroffenen.

Früherkennung ist wie bei den meisten Erkrankungen sehr wichtig. Man kann dann einen sehr wesentlichen Beitrag leisten, um das Zystenwachstum zu verlangsamen. Heilen oder stoppen lässt sich das Anwachsen der Zysten nach den heutigen Erkenntnissen der Medizin noch nicht. Sehr wichtig ist allerdings ein gut eingestellter Blutdruck. Zystennieren sind mit Ultraschall bereits in jungen Jahren zu diagnostizieren.

Es tut nicht weh, solche Untersuchungen machen zu lassen, wenn einmal die Erkrankung innerhalb der Familie aufgetreten ist. Für Betroffene und deren Familie ist es aber von großem Vorteil, um die Zukunft besser planen zu können.Bei guter ärztlicher und rechtzeitiger Kontrolle kann man den Krankheitsverlauf oft über Jahre oder Jahrzehnte voraussehen.

Meist betrifft es Personen, die um das 40. Lebensjahr von der Krankheit aus ihrem normalen Lebensrhythmus geworfen werden. Gerade in diesem Lebensabschnitt, wenn man sich beruflich und auch privat mit der Familie auf dem Höhepunkt befindet, plötzlich nicht mehr leistungsfähig ist, in Frührente gehen muss, sein Leben von der Dialysemaschine bestimmt wird und deshalb eine enorme Veränderung innerhalb der ganzen Familie stattfindet, ist dies für viele eine große Belastung.

All diese Dinge mit Gleichgesinnten zu besprechen, bei der Bewältigung aller daraus entstehenden Probleme zu helfen, dafür ist die Selbsthilfegruppe Familiäre Zystennieren da. Da die Nachfrage immer mehr steigt, wurde beschlossen, mit Betroffenen in allen Regionen des Landes neue Selbsthilfegruppen zu gründen.

Seit Januar 2001 trifft sich jeweils am letzten Dienstag des Monats um 18.30 Uhr im Münchener Kfh-Dialysezentrum, Isoldenstraße 15, eine kleine Gruppe, um auch hier ihre Erfahrungen mit der Erkrankung untereinander auszutauschen und Betroffenen und deren Angehörigen zu helfen. Auch die Münchner Betroffenen sollten sich der Selbsthilfegruppe anschließen um leichter an medizinische Hilfe und Informationen zum Umgang mit ihrer Erkrankung zu gelangen.

Prof. Dr. Johannes Mann, Chefarzt der 6. med. Abteilung des Krankenhauses Schwabing stellte sich als Schirmherr für die Münchener Gruppe zur Verfügung.

Ansprechpartner für die Münchner Selbsthilfegruppe ist Josef Straßer, Rottalstraße 5, 81673 München, Tel. 4 31 40 68.

Artikel vom 11.07.2001
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