Der lange Weg raus aus der Stigmatisierung

Unterstützung und Beratung durch die Huntington-Hilfe Bayern seit 30 Jahren

30 Jahre Huntington-Hilfe – Pflegedienstleiter Rudolf Dengler, Gabriele Leythäuser, Prof. Dose Matthias, Roswitha Moser, Chefarzt Dr. Ralf Marquard und Irmingard Walke schauten mit Stolz auf die Arbeit zurück. Foto: VA

Taufkirchen (Vils) · Mit Stolz blicken Roswitha Moser und ihre Kolleginnen der Huntington-Hilfe auf die vergangenen 30 Jahre zurück, und das zu Recht. Gemeinsam haben sie wichtige Strukturen für Betroffene und Angehörigen der Huntington-Erkrankung geschaffen.

Als eine zentrale Anlaufstelle für Patienten der volkstümlich »Veitstanz-Erkrankung« bekannten Krankheit bietet der Landesverband Bayern der Huntington-Hilfe seit 30 Jahren Beratung, Unterstützung und insbesondere persönlichen Austausch. Das runde Jubiläum feierten mehr als 60 Mitglieder im Wasserschloss und im kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen (Vils), das als Huntington-Zentrum Patienten aus dem Süden Deutschlands behandelt.

Am Anfang des Vereins stand der Wunsch, sich gegenseitig zu unterstützen, zu beraten und sich zu helfen. Christiane Vorwerk, selbst Betroffene, gründete 1985 mit Freunden den Verein »Huntington-Hilfe«, dem sich auch mehrere Ärzte anschlossen. Die Huntington-Erkrankung war damals auch durch die NS-Zeit stigmatisiert, viele der Betroffenen schämten sich, zu ihrer Erkrankung zu stehen. »Die Vorurteile sind heute nicht mehr so groß, zum Glück« erzählt Moser.

Bereits damals engagierte sich Prof. Matthias Dose, ab 1994 längjähriger Ärztlicher Direktor des kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen im Verein. Dose selbst baute mit der tatkräftigen Unterstützung des Bezirks Oberbayern und der Krankenkassen ab 1998 das Huntington-Zentrum in Taufkirchen auf, damals eines von nur drei Zentren in Deutschland. Heute ist das Huntington-Zentrum-Süd international etabliert und ein Anker für Patienten und Betroffene.

Die Aktivitäten des Landesverbandes waren über die drei Jahrzehnte vielfältig: Er veranstaltete jahrelang »Familien-Freizeiten«, bei denen sich die Familien einschließlich ihrer betroffenen Patienten einige Tage von den Strapazen des Alltags erholen konnten. Kontaktgruppen wurden in Augsburg, München, Nürnberg, Würzburg, Regensburg, Rosenheim und Kempten gegründet und sind München, Würzburg, Nürnberg bis heute aktiv. Allerdings leidet die Huntington-Hilfe wie andere Vereine unter Nachwuchssorgen. Manche Angebote konnten nicht aufrecht erhalten werden. Ein besonderer Schwerpunkt des Vereins ist die Zusammenarbeit mit den Ambulanzen für Seltene Erkrankungen an den bayerischen Universitäten. Auf gemeinsamen Infoveranstaltungen werden neue wissenschaftliche Erkenntnisse vorgestellt.

Dringend notwendig sei die persönliche Beratung der Betroffenen und der Angehörigen auch heute noch. »Die Diagnose Huntington ist für viele Menschen ein Schock, denn auch heute gibt es keine Heilungschance. In der Regel verläuft die Erkrankung tödlich. Hier versuchen wir den Menschen Orientierung zu geben«, berichtete Moser.

Artikel vom 12.05.2017
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