Familien stehen nicht alleine da | Wochenanzeiger

„Es ist ein sehr existentielles Thema“, erklärt Andrea Schneider, die seit zwei Jahren bei der Björn Schulz Stiftung mit Sitz in Laim tätig ist. Hautnah erlebt die Sozialpädagogin mit, was es bedeutet, wenn Kinder oder Jugendliche schwer erkranken und welche Auswirkungen dies auf die ganze Familie nimmt. Seit den 80er Jahren setzen sich Barbara und Jürgen Schulz für erkrankte Kinder und deren Familien ein. Was zunächst 1983 als Selbsthilfeverein für leukämie- und tumorkranke Kinder in Berlin Brandenburg begann, entwickelte sich zu einer Stiftung weiter. Seit 1996 engagiert sich die Björn Schulz Stiftung sowohl für krebskranke als auch für chronisch sowie schwerst und unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche sowie junge Erwachsene und deren Familien.

1978 erkrankte Björn Schulz an Leukämie. Um ihrem Sohn die besten Heilungschancen zukommen zu lassen, zog Familie Schulz von Solingen nach Berlin, wo die Therapiemöglichkeiten vielfältiger und bereits weiter entwickelt waren. Die vielen Bemühungen um Björns Heilung zeigten jedoch keinen Erfolg. Im Alter von sieben Jahren verstarb er. Gemeinsam mit anderen betroffenen Eltern gründeten Björns Eltern 1983 die Kinderhilfe e.V. in Berlin, um die Behandlungs- und Betreuungsbedingungen schwer kranker Kinder und deren Familien zu verbessern. Die daraus entstandene Björn Schulz Stiftung bietet heute Betroffenen ein breitgefächertes Hilfs- und Beratungsangebot an. Denn „eine Familie mit einem kranken Kind benötigt umfassende Betreuung und Unterstützung, die weit über die medizinischen Therapien hinaus gehen“, das hatten die Stiftungsgründer aus eigener Betroffenheit erleben müssen.

Im Jahr 1998 eröffnete die Björn Schulz Stiftung das erste ambulante Kinderhospiz in Deutschland, seither wurden weitere, darunter auch stationäre Hospize in Brandenburg, Halle, Frankfurt und Potsdam gegründet. Schwerkranke junge Menschen können hier, professionell und liebevoll betreut, einen Teil ihrer letzten Lebenszeit verbringen, ambulant werden Familien von Familienbegleitern unterstützt. Seit 2006 ist die Stiftung auch stark in Bayern tätig und begann ihr Engagement zunächst als Treuhänder für das ambulante Kinderhospiz München.

Die 2007 eröffnete Akademie der Stiftung bietet Fort- und Weiterbildungen zu den Themen Sterben, Tod und Trauer sowie Hilfe zur Selbsthilfe an und richtet sich an Familienangehörige ebenso wie an medizinisches-, psychologisches- und sozialpädagogisches Personal sowie ehrenamtliche Helfer. Das Büro in der Elsenheimerstraße 28 hilft nun seit 2011 betroffenen jungen Menschen, deren Eltern und Geschwistern aus München und ganz Bayern mit psychosozialer Unterstützung, Vernetzung und Vermittlung von Fachdiensten. Denn oft stehen betroffene Familien vor der Frage, wie soll es weiter gehen, wenn die Patienten aus dem Krankenhaus entlassen werden, die weitere Versorgung jedoch noch nicht geklärt ist. Neben den pragmatischen Lösungshilfen auf die Fragen „Wer bietet finanzielle Unterstützung, wenn das Auto für den kranken Familienangehörigen umgebaut werden muss?“, oder „Welche Kosten übernimmt die Versicherung?“, spielt vielfach die psychosoziale Betreuung eine wesentliche Rolle, erklärt Andrea Schneider. „Wie kann man das aushalten was passiert ist?“, fragen Angehörige. Familien stehen in dieser alles verändernden Situation, wenn ein Angehöriger schwer erkrankt, nicht alleine da, dafür macht sich die Björn Schulz Stiftung seit nunmehr über 15 Jahren stark.

Zu den jüngsten Projekten der Stiftung gehört der Aufbau des Irmengard-Hofes am Chiemsee. Das Nachsorgehaus, ähnlich dem von der Stiftung gegründeten Rosemarie-Fuchs-Haus auf Sylt konzipiert, bietet Familien mit kranken Kindern eine Erholungs- und Begegnungsstätte an.

In der idyllischen Landschaft zwischen Chiemsee und Bergen ist der Irmengard-Hof gelegen und bietet betroffenen Familien die Möglichkeit für eine Auszeit aus ihrem belastenden Alltag. Einst gehörte der Hof den Benediktinerinnen des Klosterguts Mitterndorf. Nach aufwändiger Sanierung konnte der 1. Bauabschnitt 2011 eröffnet werden. Mit vielen, auf die Bedürfnisse der Gäste ausgerichteten Angeboten, kann hier die ganze Familie Ruhe und Entspannung finden. Verschiedene Gruppenangebote, ein Streichelzoo und auch Kooperationen mit Vereinen wie dem Segelclub oder dem Volkstheater vor Ort, ermöglichen es, bei Freizeitaktivitäten Gleichgesinnten zu begegnen und auch das Selbstwertgefühl neu zu entwickeln. Einen besonderen Ort innerhalb des Selbstversorgerhauses bietet das „Sternenzimmer“, das in der ehemaligen Kapelle eingerichtet wurde. Eine verglaste Decke erlaubt es auch jenen Kindern, die nicht mehr hinaus können, den Sternenhimmel zu erleben. Familien dürfen hier auch für den letzten Lebensabschnitt ihres Kindes, zum Sterben, einziehen. Neben der vielseitigen Betreuung der kranken Kinder, den Trauergruppen und den Familienzeiten, kümmert sich die Stiftung aber auch um die Geschwisterkinder. „Mir speziell liegen die Geschwister sehr am Herzen, denn die fallen oft hinten über. Die Familie konzentriert sich stark auf das kranke Kind, und daher kommen die Geschwister oft zu kurz“, erklärt Andrea Schneider. So ermöglichen beispielsweise Geschwisterfahrten den Kontakt zu Gleichgesinnten und das Teilen von Sorgen und Ängsten.

Der Irmengard-Hof wird derzeit weiter ausgebaut, im Herbst wird voraussichtlich der zweite Bauabschnitt eröffnet. Weitere Informationen zur Stiftung sowie zu Spenden gibt es unter www.Bjoern-schulz-stiftung.de im Internet.